Чому тривають суперечки про аутизм і чи дійсно зараз його надмірно діагностують

Якщо вас попросять уявити собі людину з аутизмом, хто спаде вам на думку?

Найбагатша людина у світі, Ілон Маск? А може, Грета Тунберг, яка стверджує, що така особливість може давати суперсили? Можливо, попзірка Роббі Вільямс, який нещодавно розповів, що дізнався, що в нього "є трохи аутизму"?

А може, 34-річний Джеймс Фіцпатрік? Він не може говорити, має затримку розвитку й потребує постійного догляду.

Діагноз "розлад аутистичного спектра" означає, що людина має певні ключові характеристики. Серед них особливості того, як такі люди спілкуються та поводяться.

Але це загальний термін, який охоплює людей із дуже різним життєвим досвідом.

Останніми роками у Великій Британії діагностика аутизму б'є рекорди. Лише в Англії три роки тому таких людей було 700 тисяч, а зараз уже близько 1,1 мільйона.

І Національне товариство аутизму (NAS) стверджує: "Дані дають підстави вважати, що має місце недостатня діагностика аутизму, особливо серед жінок і людей похилого віку".

Але що як деякі люди з таким діагнозом насправді не мають аутизму?

Що як насправді діагноз їм поставили неправильно?

Такі запитання частіше за інших ставить 85-річна професорка Ута Фріт, одна з провідних дослідниць аутизму з 1960-х років.

І ці запитання перебувають у самому центрі суперечки, яка надзвичайно важлива для самоідентифікації багатьох людей з аутизмом.

Фріт, яку у 2019 році британська королева відзначила за її роботу титулом дами, стверджує, що багатьом діагноз аутизму ставлять помилково.

Скільком саме, про це вона з певністю говорити не хоче, формулюючи так: "У найгірші моменти мені здається, що таких дуже багато, у найкращі - що менше".

Професорка побоюється, що через надто широку діагностику ті люди з аутизмом, яким потрібна серйозна допомога, її не отримують.

З такими поглядами погоджуються далеко не всі.

Багато дослідників і благодійних організацій, які працюють з аутизмом, називають її позицію "небезпечною" та "такою, що дезінформує", вважають, що вона протиставляє одних людей із аутизмом іншим.

І самі люди з аутизмом теж часто реагують із гнівом, стверджуючи, що під сумнів ставлять їхню ідентичність та їхні права.

Зростання діагностики нейровідмінних станів, таких як аутизм або РДУГ (розлад дефіциту уваги з гіперактивністю), разом зі зростанням кількості заяв самих пацієнтів про поганий стан психічного здоров'я підштовхнуло британську владу до організації незалежної експертизи щодо цих діагнозів. Її висновки незабаром опублікують.

Але якими б вони не були, крапку в питанні, яке впливає на життя такої великої кількості людей, так і не поставлять.

Що саме називати аутизмом і чи має значення те, що це визначення застосовують до такого широкого спектра людей?

Зміна визначень

Насправді визначення аутизму зміщувалося і змінювалося з 1911 року, коли воно вперше з'явилося як характеристика одного із симптомів шизофренії.

Тоді під цим мали на увазі надмірні фантазії та галюцинації.

До 1943 року термін почали використовувати для опису дітей із "дивовижними особливостями", тих, кого не хвилював навколишній світ.

У 1960-х вважали, що 0,04% дітей мають аутизм, і в більшості з них спостерігали порушення інтелектуального розвитку.

На початку 1980-х дослідники взяли на озброєння ідею розладів "аутистичного спектра", підкреслюючи, що люди з аутизмом можуть мати і середній, і дуже високий рівень інтелектуального розвитку.

Для цієї нової категорії навіть з'явилося визначення "синдром Аспергера", знайдене в маловідомому австрійському дослідженні 1940-х років.

Зараз, утім, від цього терміна відмовилися.

У 2013 році "розлад аутистичного спектра" став офіційним визначенням діагнозу для всіх людей з аутизмом.

І тепер деякі експерти вважають, що це визначення є надто широким.

Заяви Ути Фріт про те, що "аутистичний спектр" обвалився під вагою самої широти заявлених проявів і потреб діагностованих людей, викликали гарячі дебати.

Така широка парасолька

Побіжний пошук у соцмережах показує, що 85-річну фахівчиню називають "піонеркою досліджень", "розумницею" та "гранд-дамою досліджень аутизму".

І тут же - "зрадницею", "закостенілою" та "шахрайкою".

Поки я розмовляю з нею, їй надходить електронний лист.

У ньому Фріт нецензурними словами повідомляють, що на її совісті будуть людські життя.

"Є люди, які вважають, що мені краще зупинитися, - каже професорка Фріт. - Але я хочу докопатися до істини".

І вона багато років утримувалася від того, щоб висловити свою думку.

Однією з причин, за її словами, є те, що вона "дуже-дуже" не хоче нікого образити.

Фріт каже, що нею рухає "майже обов'язок" представляти інтереси людей з аутизмом, які мають порушення інтелектуального розвитку.

Їй здається, що надто широке визначення аутизму призводить до того, що їх ігнорують.

"І в дослідженнях, і в тому, що стосується загальної поінформованості", - каже професорка.

Порушення інтелектуального розвитку трапляються приблизно у 30% людей з аутизмом.

Але в наукових роботах їхня частка значно нижча: за оцінками 2019 року, лише 6% людей із такими станами залучали до участі в дослідженнях.

"Такі випадки дуже потребують підтримки, і їх повністю затьмарює загальна розмова про аутизм", - вважає професорка Фріт.

Вона вважає, що ця група має залишитися у звуженому аутистичному спектрі поряд із тими, чий стан раніше описували терміном "синдром Аспергера", та людьми з аутизмом, яким діагноз ставлять у дитинстві.

Зараз же, каже Фріт, зростання аутизму відбувається за рахунок іншої групи - тих, кому діагноз ставлять у дорослому віці, переважно жінок.

Британська система охорони здоров'я стверджує, що виявити аутизм у жінок складно, але Ута Фріт каже: "Я не дуже вірю в діагнози у дорослому віці. Думаю, що саме в цій категорії діагностичний процес став дуже поверховим".

Вона вважає, що у багатьох у цій групі насправді є інші проблеми - тривожність, депресія або обсесивно-компульсивний розлад.

"Чим їм допоможе ярлик аутизму? - запитує Фріт. - Я хотіла б, щоб їм допомагали краще, ніж допомагають зараз".

Можливо, припускає вона, науковцям слід визначити якусь нову категорію для такої групи людей, які наразі живуть із визначенням "аутизм".

На підтвердження своїх поглядів вона посилається на дослідження Кембриджського університету, яке встановило, що в людей, яким діагноз аутизму поставили в дитинстві, часто спостерігається генетичний профіль, відмінний від тих, кого діагностували у дорослому віці.

Науковці встановили, що ті, хто отримував діагноз аутизму починаючи з пізнього підліткового віку, демонструють генетичний профіль, більш схожий на РДУГ і депресію, а не на ранній аутизм.

Втім, керівник наукової групи доктор Варун Воррієр вважає, що це вказує на "розширення генетичних особливостей аутизму", а не на погану діагностику.

Професорці Фріт здається, що в невеликої групи діагностованих узагалі немає жодних психічних відхилень, а є бажання якось себе ідентифікувати, на яке впливає недостовірна інформація із соцмереж.

Скільком людям діагноз поставили помилково, вона не знає, але впевнена, що це можна з'ясувати в результаті досліджень.

Фріт визнає, що деяких це засмутить і налякає.

Вона підкреслює: "Якщо в когось неправильний діагноз, я не хотіла б, щоб вони через це страждали. Ретроспективно скасовувати цей діагноз - жахливе рішення. Мене хвилює майбутнє: як зробити діагностичний процес точнішим, як відповісти на індивідуальні потреби людей, а не навішувати якісь ярлики".

У розпалі "культурних війн"

Ута Фріт уперше розповіла про свої погляди на проблему в інтерв'ю виданню Times Educational Supplement у березні цього року.

Національне товариство аутизму (NAS) відреагувало на це різко.

У своєму блозі NAS назвало ці погляди "хибними наративами та застарілими ідеями", дезінформацією та недостовірними твердженнями.

Професорка Фріт вважає, що відкидати її точку зору такими термінами "просто не можна".

NAS заявляє, що всі, кому поставили діагноз "аутизм", пройшли оцінювання за суворими критеріями.

І всі вони "мають відмінності від неаутичних людей у спілкуванні, поведінці та ключових інтересах, які спостерігаються протягом усього життя".

Докторка Сью Сміт, керівниця відділу клінічних послуг NAS, каже: "Перед нами група людей із чіткими потребами. А ми тут ведемо дивні суперечки про те, як їх називати".

На її погляд, це не академічна суперечка, а щось таке, що має дуже конкретні наслідки для людей з аутизмом.

"Протягом багатьох років були люди, яким не поставили потрібного діагнозу аутизму, натомість давали інші, зовсім непотрібні визначення", - каже вона.

Наприклад, межовий розлад особистості або біполярний розлад.

Сміт вважає, що якщо почати заново перевизначати аутизм, це призведе до того, що хтось із людей із цим діагнозом втратить необхідну підтримку.

Докторка Монік Бота, доцентка психології в Даремському університеті в Англії, критикувала позицію Ути Фріт нецензурними словами.

Бота сама має аутизм і наполягає, що така її поведінка була допустимою.

"Багатьох людей це засмутило й розлютило, і я одна з них. Науковці зобов'язані заявляти про те, наскільки шкідливими можуть бути такі речі, прямо й без зайвих церемоній", - каже вона.

Вона вважає, що погляди Фріт вкладаються у відомий спосіб мислення.

"Є уявлення про якийсь такий чарівний "невеликий аутизм", коли в тебе нібито просто є деякі незначні особливості й із часом усе мине, а ти насправді просто шукаєш опору, щоб підживлювати уявлення про власну особливість. Такий погляд спрощує реальність, у якій живе дуже багато людей".

Бота каже, що всіх людей з аутизмом об'єднують кілька ключових особливостей: сенсорна чутливість, потреба в передбачуваності, занурення в окремі теми та проблеми з комунікацією.

"Це зовсім не означає, що в нас схоже життя і схожі життєві результати", - каже вона.

Але позиція Ути Фріт має прихильників і серед самих людей, які стикаються з аутизмом.

Це, наприклад, Майкл Фіцпатрік, сімейний лікар на пенсії.

Його синові Джеймсу діагноз поставили у 1990 році, незабаром після народження.

Майкл каже, що його шокує реакція на позицію Фріт.

"Така нетерпима, галаслива, аб'юзивна манера розмови. Один в один стиль "культурних війн"", - каже він.

Фіцпатрік-старший вважає, що багато хто з тих, у кого є діагноз аутизму, не знає, з чим живе його сім'я.

34-річний Джеймс від народження не говорить.

"Він так і не розвинув здатності комунікувати зі світом. Це величезний сум і для його родини, і для нього самого", - каже Майкл.

"Він завдавав собі шкоди, бився головою об підлогу, кусав себе. Якщо ти намагався його зупинити, він кусався, дряпався або бився головою вже тобі в обличчя. І коли він став вищим і більшим, це перетворилося на ще більшу проблему", - розповідає Майкл.

З віком Джеймс став спокійнішим, але, за словами батька, досі може випадково й без очевидної причини напасти на близьких.

І тому Майкл не розуміє, як один і той самий діагноз може стосуватися Джеймса й когось, хто здатен жити самостійно.

Це, наголошує він, два абсолютно різні типи життя.

Різні проблеми

Докторка Рейчел Мозлі, дослідниця з Університету Борнмута, працювала над вивченням аутизму, коли сама, незадовго до тридцятиріччя, отримала діагноз аутизму.

Вона не заперечує, що про людей на кшталт Джеймса Фіцпатріка дбають замало.

Але з позицією Ути Фріт вона все одно не погоджується.

"Тут є місце для кожного з нас, ми можемо закликати до підтримки людей із затримкою розвитку без того, щоб стверджувати, що нинішнє визначення аутизму є неадекватним", - вважає Мозлі.

Їй здається, що спроби якось розділити "аутистичний спектр" не враховують важливих нюансів, особливо коли йдеться про проблеми психічного здоров'я.

"І досі трапляються моменти, які мене повністю дезорієнтують, - каже Мозлі про своє життя та зізнається, що досі завдає собі шкоди й думає про самогубство. - У кожного свої проблеми. Але не варто припускати, що людина з більшою потребою в сторонній допомозі обов'язково живе складніше життя. У якомусь сенсі, можливо, так, а в якомусь - не обов'язково".

На підтвердження цієї тези вона посилається на дослідження, які свідчать, що, хоча загалом серед людей з аутизмом рівень самогубств вищий, найчастіше накладають на себе руки саме ті, хто не має затримки розвитку.

Майкла Фіцпатріка цей аргумент не переконує.

"Я дуже, дуже сумніваюся, що люди з аутизмом без будь-якої затримки розвитку мають подібний рівень патологій і проблем, що загрожують життю, як ті, у кого глибокий аутизм", - каже він.

Науковиця з життєвим досвідом

Вражає те, що сторони цієї суперечки звинувачують одна одну в недостатньо суворому науковому підході.

Однією з ілюстрацій цього є суперечка про "маскування" - тактику, за якої людина з аутистичним розладом намагається приховати його й інтегруватися в суспільство.

У дослідженнях аутизму це одна з найпопулярніших тем, нещодавній аналіз наукової статистики виявив майже 400 наукових робіт про маскування.

Переважно вони досліджують поведінку аутичних жінок, які отримали діагноз у дорослому віці та не мали жодних проблем із розвитком.

Ута Фріт морщиться вже від самої згадки цієї теми: "Ох, яке розмите визначення!"

Деякі з цих досліджень, каже вона, відверто низької якості.

Рейчел Мозлі каже прямо протилежне: "Є серйозні, високоякісні роботи про маскування, і мене вражає та засмучує те, що ці дослідження очорнюють".

Такі роботи, каже вона, приносять у науку необхідний новий погляд, а дослідники з аутизмом - власний життєвий досвід.

Ута Фріт не впевнена, що науковці з аутизмом можуть дотримуватися наукової нейтральності й що в таких дослідженнях немає конфлікту інтересів.

Утім, у цьому її погляди перебувають у меншості.

Сер Саймон Барон-Коен, професор Центру дослідження аутизму Кембриджського університету, починав свою наукову діяльність під наставництвом Ути Фріт.

Але зараз із нею не погоджується.

"Науковець із дипломом молекулярної біології має один тип експертизи. Але людина виключно з життєвим досвідом привносить інший тип експертизи", - каже він.

У суперечці між Фріт та її опонентами Барон-Коен не стає на жоден бік.

"Я думаю, вихід у тому, щоб посадити за стіл обговорення обидва табори. І багато з того, що зараз здається непримиренно різними поглядами, насправді виявиться цілком предметом для обговорення".

Але з тим, що термін "аутизм" став надто широким і ним намагаються визначати надто різні стани, він погоджується.

Вихід, на думку Барона-Коена, полягає в тому, щоб виділити всередині аутистичного спектра чіткі підгрупи.

Першою може бути аутизм із проблемами розвитку.

Другою - аутизм із мовленнєвими порушеннями.

До інших груп можна віднести супутні аутизму порушення, наприклад РДУГ, депресію або епілепсію.

"Уявіть собі, що ми маємо десятки або сотні підтипів. Навіщо обмежувати їх кількість? Чим їх більше, тим точніше ми можемо визначити потреби тих чи інших людей", - вважає дослідник.

Ута Фріт погоджується з тим, що підтипи аутизму можуть чітко відокремити тих, хто має дуже суттєву потребу в догляді, від тих, кому він не потрібен.

Але, каже вона, нескінченно ділити діагноз на підгрупи не можна.

Національне товариство аутизму занепокоєне тим, що виокремлення підтипів аутизму в невеликі групи може призвести до дискримінації носіїв певних типів діагнозу та втрати підтримки там, де вона потрібна.

Підтипи, на думку NAS, "не мають клінічної цінності, діагностичної осмисленості або практичного застосування".

Саймон Барон-Коен каже: "Давайте запросимо людей з аутизмом і знайдемо визначення, з якими їм самим буде комфортно".

Як не назви, а жити однаково важко

Кейлі - ще одна з тих, кому діагноз "аутизм" поставили після 30 років.

Вона впевнена, що люди мають стереотипи про те, як може проявлятися аутизм.

"Хтось вважає, що ти не можеш вимовити своє ім'я. Комусь здається, що ти одержимий потягами. Або що ти надзвичайно розумний. Або що ти зациклений на дуже нудному хобі", - каже Кейлі.

Від часу отримання діагнозу їй уже кілька разів змінювали визначення.

Спочатку це був синдром Аспергера, потім "високофункціональний аутизм" і "ау-РДУГ" (аутизм із РДУГ).

"Рамки визначень постійно зміщуються, - каже вона. - Я маю аутизм, і я не знаю, як саме мене треба називати".

Усе це лише відволікає від реальних проблем, каже Кейлі.

Усе життя їй здавалося, що вона якась не така - "дивна, ненормальна, просто дуже-дуже інша".

Її злить, що люди навколо не розуміли, як їй було важко.

І ось діагноз їй поставили, а підтримки від фахівців, каже вона, рівно нуль.

Вийти кудись із дому вона може лише тоді, коли поруч її рідні.

І тому в центрі свого міста вона не була вже багато років.

Їй потрібно більше допомоги й більше розуміння.

А як називатиметься її стан, Кейлі не важливо.

"Хочете, назвіть це "дурною хворобою мозку". Я ж розумію, що зі мною відбувається".