'Kichwa chake kilikuwa laini kama yai': Mapambano ya bibi kumuokoa mjukuu mwenye mgongowazi
Wakati dunia ikiadhimisha Siku ya Uhamasishaji kuhusu Mgongowazi (Spina Bifida) na Kichwa Kikubwa (Hydrocephalus) tarehe 25 Oktoba, familia nyingi nchini Tanzania bado zinakabiliwa na changamoto kubwa za kijamii na kiuchumi katika kulea watoto wenye hali hizi.
Mbali na gharama za matibabu, baadhi ya wazazi, hususani akina mama na walezi wa karibu, hukumbana na lawama, unyanyapaa na imani potofu zinazohusisha magonjwa hayo na ushirikina.
Kwa Sabina Mefance, mkulima kutoka wilaya ya Masasi mkoani Mtwara, safari ya kumlea mjukuu wake mwenye mgongowazi na kichwa kikubwa imekuwa ya maumivu, matumaini na ustahimilivu.
"Hatukuwahi kuona mtoto wa namna hii"
Sabina anasema hakuna mtu mwingine katika familia yao aliyewahi kuzaliwa na changamoto hiyo.
"Kwenye familia yangu hakuna aliyetokea mwenye changamoto ya mgongowazi. Ni mjukuu wangu tu."
Baada ya mtoto kuzaliwa, familia ilianza kugundua kitu kisicho cha kawaida alipofikisha takribani mwezi mmoja.
"Tuliona kichwa chake kinakuwa kikubwa kuliko kawaida. Kichwa kilikuwa laini, kama yai lisilokomaa. Hatukujua ni nini kinaendelea," anasimulia.
Baada ya kufika katika zahanati ya karibu, walielekezwa Hospitali ya Ndanda. Hata hivyo, walipofika huko waliambiwa mtoto alihitaji huduma za utaalamu zaidi na walipaswa kwenda Hospitali ya Taifa Muhimbili.
"Tulirudi nyumbani tukiwa tumechanganyikiwa. Safari yenyewe ilihitaji fedha, vipimo vinahitaji fedha, na sisi ni watu wa kawaida wa kijijini."
Kupambana na umaskini ili kuokoa maisha
Kwa familia ya Sabina, changamoto kubwa haikuwa tu ugonjwa wa mtoto bali pia uwezo wa kumfikisha kwenye matibabu.
Walifanya michango ya kifamilia, wakatafuta msaada kutoka kwa viongozi wa kijiji na hata kupitia redio ya jamii.
"Serikali ya kijiji ilitupa shilingi elfu hamsini. Watu wa kawaida wakachangia kupitia redio, wengine mia mbili, wengine mia tano. Polepole tukafikisha kiasi cha kutusaidia kuanza safari."
Sabina anasema tangu mjukuu wake aanze kuhitaji matibabu ya mara kwa mara amelazimika kuacha shughuli zake za kilimo.
"Kiukweli sijapata muda wa kuzalisha. Nililazimika kuacha mambo yangu yote nipambane na hali ya mtoto."
Kutoka Mtwara hadi Muhimbili
Wakiwa na fedha kidogo walizofanikiwa kukusanya, Sabina na mama wa mtoto walisafiri hadi Dar es Salaam.
"Hatujui tutakula nini, tutalala wapi wala tutaishije. Tulijua tu tunapaswa kufika Muhimbili."
Walipowasili hospitalini, changamoto ziliendelea. Gharama za huduma, vipimo na mahitaji ya kuishi jijini ziliwazidi uwezo.
Hapo ndipo walipopata msaada kutoka kwa kituo kinachohudumia familia za watoto wenye mgongowazi na kichwa kikubwa.
"Ningeishi wapi? Ningelala wapi? Nakula, naoga, navaa. Namshukuru Mungu kwa msaada huu."
Katika kituo hicho, wazazi na walezi hushiriki shughuli ndogo za mikono zinazowasaidia kupata fedha za chakula na mahitaji mengine wanapokuwa wakisubiri matibabu ya watoto wao.
Machozi ya mama na bibi
Baada ya miezi kadhaa ya kusafiri kati ya hospitali na kituo cha makazi, Sabina anasema hali bado ni ngumu.
Anasema watoto wengine waliobaki nyumbani wanaendelea na maisha yao bila msaada mkubwa kutoka kwake kwasababu nguvu nyingi zimeelekezwa katika matibabu ya mjukuu wake.
Akiwa ameshindwa kuzuia hisia zake wakati wa mahojiano, aliomba msaada kutoka kwa serikali na wadau mbalimbali.
"Tunaomba watu watuone na watushike mkono. Tuna changamoto kubwa. Mama Samia, Waziri Mkuu na wote wenye mapenzi mema, tunaomba msaada."
Mgongowazi ni nini?
Daktari bingwa wa upasuaji wa ubongo, uti wa mgongo na mishipa ya fahamu kutoka Hospitali ya Taifa Muhimbili, Dkt. Japhet Ngerageza, anasema mgongowazi ni hali ambayo mtoto huzaliwa nayo baada ya hitilafu kutokea mapema katika ukuaji wake akiwa tumboni.
Anasema tatizo hilo hutokea kati ya siku ya 21 na 28 baada ya kutungwa kwa mimba, wakati mfumo wa fahamu unapoanza kuundwa.
"Iwapo sehemu za mfumo wa fahamu hazitafunga kikamilifu katika hatua hiyo ya ukuaji, mtoto anaweza kuzaliwa na mgongowazi."
Kwa mujibu wa daktari huyo, mahudhurio ya kliniki mapema, vipimo vya ujauzito na matumizi ya folic acid kabla na wakati wa ujauzito vinaweza kusaidia kupunguza hatari ya baadhi ya matatizo hayo au kuyagundua mapema.
Kupinga imani za kishirikina
Licha ya uelewa kuongezeka, bado baadhi ya familia hukabiliwa na mitazamo hasi kutoka kwa jamii.
Dkt. Ngerageza anasema ni muhimu kutenganisha hali hizo na imani za kishirikina.
"Mgongowazi si ushirikina. Ni hali inayotokea mtoto akiwa tumboni mwa mama. Watoto hawa wakipata matibabu kwa wakati wanaweza kusoma, kufanya vizuri darasani na kufikia ndoto zao kama watoto wengine."
Kauli hiyo inasisitizwa pia na Santos Joshua Chwa, mkurugenzi mtendaji wa Taasisi ya ASBAHT na mtu aliyezaliwa na mgongowazi.
Anasema moja ya changamoto kubwa ambazo familia hukabiliana nazo ni gharama za matibabu na ukosefu wa taarifa sahihi.
"Tunafanya kazi ya kuunganisha familia na huduma za matibabu pamoja na kutafuta wadau wanaosaidia kupunguza gharama za matibabu."
Nguvu ya upendo wa mama
Ingawa safari ya matibabu bado inaendelea, simulizi ya Sabina inaonyesha uhalisia wa maisha ya maelfu ya familia zinazolea watoto wenye mgongowazi na kichwa kikubwa.
Ni simulizi ya uchungu wa kuona mtoto akiteseka, ya kupambana na umaskini, ya kukabiliana na unyanyapaa na kutokuwa na uhakika wa kesho.
Lakini ni pia simulizi ya upendo usio na masharti.
Kwa akina mama na walezi kama Sabina, kila safari ya hospitali, kila mchango unaokusanywa na kila usiku unaotumiwa wodini ni ishara ya azma moja tu: kuhakikisha watoto wao wanapata nafasi ya kuishi, kukua na kutimiza ndoto zao kama watoto wengine wote.
