Чудо коммуникации или иллюзия? В России вышел доксериал о людях с аутизмом. К нему есть вопросы

В России при поддержке Института развития интернета вышел сериал о коммуникации невербальных, то есть неговорящих, молодых людей с аутизмом. Однако специалисты считают метод, показанный в сериале, устаревшим и недоказанным, и критикуют его — а также рассказывают про альтернативы.

В 2023 году российский актер Семен Шомин шел по Чистопрудному бульвару в Москве после вечернего спектакля, когда ему позвонила мама. «По голосу я подумал, что случилось что-то страшное», — рассказывал Шомин. Но мама сказала: «Ты представляешь, Захар написал сказку».

Захар — младший брат Семена Шомина. В четыре года ему поставили диагноз «атипичный аутизм с глубокой умственной отсталостью».

Три года спустя Семен Шомин выпустил первый в России документальный сериал о невербальных людях с аутизмом «В Хогвартс я не попал». Сериал сделан с размахом. Его сняли при поддержке Института развития интернета — эта организация занимается распределением бюджетных средств на создание «патриотического» и «позитивного» медиаконтента в России. Внутренние монологи героев — невербальных подростков и молодых людей — озвучивают популярные актеры: Никита Кологривый, Юрий Колокольников, Александра Бортич, Рузиль Минекаев и другие. Сериал вышел сразу на четырех российских стриминг-платформах одновременно 2 апреля, в международный день информирования об аутизме.

В каждой серии рассказывается история семьи с неговорящим ребенком с расстройством аутистического спектра (РАС). Эти дети с помощью специалистки набирают на планшетах тексты о своих интересах и жизни «изнутри аутизма». Именно на контрасте неговорящих подростков с особенностями поведения и их глубоких монологов о своем мироощущении и строится «вау-эффект» сериала.

Почти сразу после выхода сериала его команда — сценарист и продюсер Семен Шомин и его главная героиня Ольга Николаева — объявила об открытии собственного центра помощи людям с аутизмом. Каждая серия заканчивается слоганом «Выходи на связь!» и QR-кодом со ссылкой на сайт нового центра.

Есть одно но: способ коммуникации, показанный в сериале, как рассказали Би-би-си психиатры и специалисты, работающие с людьми с РАС, в мире признан недостоверным. В действующих клинических рекомендациях Минздрава России про него тоже сказано: «Не рекомендуется».

«Я не тупой»

Как рассказывал Семен Шомин, сериал родился из личной истории его семьи. Захар, его младший брат с РАС, попал в творческую студию, которую вела Ольга Николаева. Семен Шомин с ней тогда не был знаком.

Получилось это случайно. «Я порекомендовал маме сходить, хуже все равно не будет», — вспоминал Семен Шомин. Захар тогда «не разговаривал и никак не выходил на связь». В студии, по свидетельству Шомина, Захар «впервые вышел с нами на связь с помощью метода альтернативной коммуникации». Мальчик написал сказку и сообщил, что любит Гарри Поттера.

Сначала Шомин не поверил: «Как? Он же не читает, не пишет». Контраст, вспоминал продюсер, для семьи был разительным: «Раньше это был как будто безличный мальчик, который живет с нами, стучит вешалкой и ворует хлеб — он на безглютеновой диете, ему нельзя, но он все равно таскал. И я вообще не знал, что у него внутри».

Один из пронзительных моментов сериала — сцена, когда Шомин-старший просит прощения у младшего брата за то, что считал его умственно отсталым. Это вообще одна из сквозных идей «Хогвартса» — что его герои с РАС «не тупые» (пользуясь их же словами, как их приводят в сериале).

Обыватели и даже педагоги часто приравнивают невербальность к интеллектуальным нарушениям. На деле это совсем не так. Как объясняет врач-психиатр, эксперт фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощеков, интеллектуальные нарушения есть примерно у 35% детей с РАС. Сходные цифры приводят и зарубежные исследователи.

Уровень интеллекта оценивают врачи-психиатры на основании клинической картины (наблюдений, оценки навыков и т.п.) и специальных тестов, которые состоят из различных заданий и которые могут проводить обученные специалисты по четким протоколам.

При этом, как в один голос объясняют все опрошенные Би-би-си специалисты, невербальные дети в России и Беларуси сразу же сталкиваются с системной проблемой: самый распространенный тест на интеллект в этих странах, тест Векслера, создавался для говорящих людей и не подходит неговорящим. «Там есть часть, которую все люди с аутизмом заваливают практически, особенно если они невербальные», — объясняет психолог, поведенческий аналитик Юлиана Пьянкова.

В довершение, говорит Краснощеков, в России до сих пор в ходу первая версия теста Векслера, последний раз адаптированная в 1991 году (во многих странах уже пользуются пятой версией). Таблицы и шкалы, по которым считаются итоговые баллы, с 1949 года и вовсе не менялись. «Русские версии шкал [были] разработаны, когда динозавры еще ходили по земле. Они вообще никому не подходят», — объясняет врач.

Клинические рекомендации Минздрава для невербальных детей сейчас рекомендуют современный тест Лейтера (Leiter-3). Найти его в России можно, но уже сложнее.

Одна из сцен сериала — психолого-медико-педагогическая комиссия, куда Захар Шомин приходит с мамой для подбора ему школьной программы, это стандартная процедура для детей с особенностями. 16-летнего юношу просят сложить простейшие фигуры и спрашивают, «как говорит кошечка». «Это ощущается как издевательство», — возмущался в разговоре со «Снобом» Семен Шомин. «Взрослый человек, который ведет себя странно, не становится ребенком <…> Не надо с ними общаться как с интеллектуально недостаточными — они всё отлично понимают», — объясняла Ольга Николаева. «Я не тупой», — в свою очередь набирает после комиссии на планшете Захар.

«Мы не до конца раскрываем потенциал невербальных людей. На комиссиях подросткам дают собирать пирамидки, не разбираясь вообще, не давая им возможности привыкнуть, адаптироваться, раскрыться. Невербальность абсолютно не означает, что человек чего-то не понимает», — говорит Би-би-си психолог Юлиана Пьянкова.

Сам Захар в сериале набирает на планшете с помощью специалистки-фасилитатора пронзительный рассказ о своих переживаниях после гибели папы: «Я подумал, что он уехал в Хогвартс на мотоцикле. Маглам же нельзя рассказывать про Хогвартс. Я думал, что он просто сделал вид, что умер. Мне хотелось попасть к нему. И я ждал. Ждал, что он меня заберет. Но потом я понял, что он погиб. Но никто же не знает, куда попадают люди после смерти. Может быть, Гарри Поттер на самом деле умер, но не заметил».

Именно такие образные монологи о жизни, судьбе, одиночестве, мире набирают на планшете все герои с РАС. Как рассказывала режиссер Евгения Лёушкина, часть текстов были написаны героями еще до съемок во время занятий в студии Ольги Николаевой, другая создавалась в процессе. Редакторская работа заключалась в основном в исправлении опечаток и расстановке запятых.

Тексты производят эффект даже на озвучивающих их актеров — Рузиль Минекаев, озвучивая подростка Яна, чья мама попала в больницу, буквально не мог сдержать слез.

«Я и тюрьма, и пленник. И замок, и привидения в нем. И основная сложность в том, что нельзя сбежать из тюрьмы, если ты сам — тюрьма, тюремщик и сигнализация. Я не могу разрушить этот город, потому что я сама — этот город. И я жду, чтобы зашло солнце и стало не видно стен», — повествует о своем аутизме еще одна героиня, Таня.

«Не рекомендуется»

Всех подростков и молодых людей в моменты общения в «Хогвартсе» сопровождает главная героиня сериала Ольга Николаева, сосредоточенная харизматичная белокурая женщина с каре. Она помогает им печатать.

Иногда она держит свою руку над рукой печатающего во время набора текста. В других случаях держит яркий платок, за который с другой стороны держится печатающая рука. Иногда придерживает непосредственно руку ребенка. «Человек, который обеспечивает им поддержку при печати, скорее эмоциональную», — описывает она свою роль.

Николаева закончила магистратуру по специальной педагогике и 14 лет работала в частном реабилитационном центре для детей с аутизмом. В 2021 году она открыла свою творческую студию, в которой в разное время занимались от 10 до 14 людей с РАС.

Все герои сериала — участники ее студии и знакомы ей много лет. Например, с 24-летним Давидом она работает пол-жизни юноши. Стихи и романы, как в сериале, ее ученики стали писать не сразу, уточняет она. Первой фразой Давида было «хочу лимон сосать», у еще одной героини сериала Алены (она ходит к Николаевой 14 лет) — «коровы некрасивые» или «у лошади уши», вспоминала она.

В сериале несколько раз упоминается, что Ольга Николаева — единственный человек, с чьей помощью дети способны печатать на планшете. «Он со мной это делает очень редко», — уточняет мама Захара. Бабушку еще одного героя сериала, подростка Яна, смущает, что ее внук не смотрит во время набора текста на клавиатуру планшета. «Объясни, как ты печатаешь, не глядя», — спрашивает она в сериале. Он набирает в ответ, что помнит расположение клавиш.

«Почему ребята отказываются писать с родителями?» — спрашивает у Николаевой мама Давида. Сама Николаева переадресует этот вопрос Давиду. Он набирает в ответ, что он не хочет терять свой невербальный контакт с мамой.

Метод, который использует Ольга Николаева, называется облегченной коммуникацией (facilitated communication). Его разработали в 1970–80-х годах. Суть его заключается в том, что помощник (фасилитатор) физически поддерживает или сопровождает руку, кисть или локоть неговорящего человека, чтобы тот мог печатать или указывать на буквы.

С методом облегченной коммуникацией было связано как минимум одно громкое судебное дело в Америке — история профессора-фасилитатора Анны Стабллфилд и 34-летнего Димана Джонсона, мужчины с тяжелыми множественными нарушениями развития, которому она помогала. Стабблфилд объявила семье Джонсона, что они любят друг друга, хотели бы провести вместе всю жизнь и дважды занимались сексом. Родители Джонсона, в свою очередь, обратились в полицию с заявлением об изнасиловании, так как были уверены, что их сын не был в состоянии дать согласие на секс. Суд в 2015 году признал Стабблфилд виновной.

По словам врача-психиатра Степана Краснощекова, сейчас метод облегченной коммуникации признан устаревшим и не обладающим доказанной эффективностью. «В исследованиях оказывалось, что без инструктора, с другими людьми человек с аутизмом уже не мог продемонстрировать свои навыки», — объясняет Краснощеков. Это не обязательно значит, что фасилитатор намеренно вводил людей в заблуждение. Специалист может действительно верить в эффективность своего метода, но она не подтверждалась объективными исследованиями, уточняет он.

Как рассказывает психолог Юлиана Пьянкова, в ее практике был случай, когда к ней пришла семья, мама рассказала, что ее дочь пишет стихи и рассказы, и показала распечатки этих рассказов. «На мое предложение провести эксперимент: вы выйдете, я скажу слово вашей дочке, и потом она с вашей поддержкой попробует его напечатать, ни разу у нас не получилось его напечатать. Сначала мама говорила, что девочка плохо себя чувствует, а потом — что она делает это „назло“, потому что мы в ней сомневаемся», — говорит Пьянкова.

Проблема метода облегченной коммуникации до сих пор актуальна не только в России. В апреле этого года вышла книга Upward Bound Вуди Брауна, первого невербального выпускника Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе. Интервью с ним опубликовали New York Times и Guardian. Критики, впрочем, сомневаются в том, что он действительно автор книги: для общения он использует метод облегченной коммуникации, фасилитатором выступает его мама. Издание Atlantic отмечает, что на записи телепрограммы можно видеть, что на своей доске Браун печатает неразбериху, а его мать превращает набор букв в полноценные предложения. При этом ни New York Times, ни Guardian не выражали сомнения в том, что они брали интервью у молодого человека, а не у его матери.

Сама Ольга Николаева от интервью Би-би-си отказалась, но рассказала о своей работе изданиям «Сноб» и «Мел»: «Мы печатаем на компьютере условно „рука в руке“ — я держу ребенка за запястье, чтобы у него было ощущение, что печатаю я, а не он. На самом деле я никогда ничего не нажимаю его рукой». Постепенно, по словам Николаевой, она сдвигает свою руку от запястья к локтю, потом к плечу и потом совсем отпускает, но на это могут уйти годы. В сериале людей, пишущих полностью самостоятельно, нет.

«Зачем нужна такая поддержка, точнее, иллюзия поддержки? — также объясняла Николаева. — Идея в том, что у человека складывается ощущение, что он не один. Что ему помогают <…> И если создать видимость, что ему помогают, человек может проявиться».

При этом клинические рекомендации для расстройств аутистического спектра Минздрава России уточняют, что метод не рекомендуется даже в качестве «моральной поддержки». «Совокупность существующих данных по использованию данной методики подтверждает гипотезу о том, что авторами сообщений, генерируемых с помощью методики, являются ассистенты, а не сами люди с нарушениями коммуникации», — говорится там.

Авторов «Хогвартса» консультировал Центр проблем аутизма — один из старейших и авторитетных экспертных центров по РАС в России. Его создательница Екатерина Мень в ответ на критику написала собственную колонку для издания «Милосердие.ru». По ее словам, сериал — прежде всего талантливое художественное произведение с гуманистической миссией. «Центр не поддерживает метод как доказательную практику. Центр поддерживает право этих людей быть увиденными. Услышанными. Прочитанными», — пишет Мень в выводах статьи.

«Мы стараемся ребенка сделать максимально независимым»

По-научному способы общения, придуманные для неговорящих людей, называются альтернативной и дополнительной коммуникацией (АДК).

И создатели сериала, и все опрошенные Би-би-си специалисты сходятся в одном: коммуникация невербальным людям необходима. «Представьте: вы играете в „Крокодила“ без слов и жестов. Друзья вас не понимают. Через несколько минут ваша фрустрация достигнет неприличных масштабов. Ребенок с нарушением коммуникации чувствует так себя постоянно», — объясняет психиатр Степан Краснощеков. «Когда человек не может говорить, это не значит, что у него нет мыслей или понимания — это значит, что у него нет инструмента, чтобы это выразить», — говорил в интервью продюсер и сценарист Семен Шомин.

Способов альтернативной и дополнительной коммуникации немало: это система PECS, языковая программа «Макатон», жестовые языки. Для людей с двигательными нарушениями придуман ай-трекер — программа, в которой человек может набирать тексты, управляя своим взглядом.

По словам психиатра Краснощекова, в российских реалиях для людей с аутизмом чаще всего делают упор на систему альтернативной коммуникации PECS. «Она более изучена, она проще, — объясняет Краснощеков. — Понятная система, десятилетия результаты дает».

PECS — это общение, основанное на использовании карточек. Перед ребенком находятся изображения интересных ему предметов и занятий. Он выбирает нужную карточку и передает ее собеседнику. Изначально это могут быть отдельные слова или совсем простые фразы, например, карточки «я хочу» и «банан». Позже, по мере освоения, добавляются глаголы, прилагательные и абстрактные понятия, дети начинают складывать предложения подлиннее. Подростки и взрослые могут пользоваться PECS уже на планшетах: выбирать нужные карточки и составлять фразу на экране, а дальше нажимать на кнопку, которая эти фразы озвучит.

Систему PECS специально разработали для людей с аутизмом: детей учат, что у каждого акта коммуникации есть адресат. «Человек с аутизмом должен понять, что сообщение должно быть доставлено до собеседника. Ты не просто сидишь и составляешь фразы в пустой комнате, ты должен найти конкретного человека, передать ему сообщение, убедиться, что тебя поняли», — объясняет психолог и поведенческий аналитик Юлиана Пьянкова.

Еще, как объясняет Пьянкова, в норме при введении любой альтернативной коммуникации детей учат обращаться не только к маме или одному конкретному специалисту, а к самым разным людям — родителям, бабушкам и дедушкам, няням, учителям, сверстникам, продавцам в магазине. «Мы стараемся ребенка сделать максимально независимым», — говорит Пьянкова. Дети с аутизмом действительно часто зависимы от поддержки и подсказок, но «мы должны думать, как эти подсказки убирать, чтобы они стали самостоятельнее», добавляет она.

По словам Пьянковой, «абсолютно неправильны» ситуации, когда метод общения завязан только на одном человеке: «Иначе зависимое положение получается у взрослых ребят».

Психиатр Степан Краснощеков уточняет, что еще одна причина, по которой он рекомендует PECS — эта система не закреплена за каким-либо конкретным центром, наоборот, в России уже немало специалистов, которые обучают ей детей и родителей.

Однако в России нет системного бесплатного обучения альтернативной коммуникации на государственных уровнях (например, в детских садах или школах). В большинстве случаев обучение происходит за счет родителей.

«Вызывает шок у людей, что ребенок тычет планшетом»

«Альтернативная и дополнительная коммуникация — это моя боль, — рассказывает Би-би-си Анна Воробьева из Петербурга, мама 12-летней Алисы, невербальной девочки с РАС. — Все деньги и ресурсы моей семьи уходят на это. Помощи бесплатной ноль, ни в одном государственном реабилитационном центре тебе не скажут: давайте введем карточки [PECS. — Би-би-си]. Пока вообще очень сложно воспринимают идею, что невербальным аутистам нужна коммуникация».

Сейчас Алиса учится в петербургской школе в ресурсном классе, и Анне Воробьевой удалось добиться, чтобы с ее дочерью там общались с помощью системы PECS, как ей удобно. «Они готовы, потому что готова я ходить и разъяснять со ссылками на законы и профстандарты, что они это делать обязаны, — смеется она. — Не все сотрудники это сразу приняли: приходит мама, что-то с нас просит, какие-то карточки, какие-то дополнительные обязанности».

У Воробьевой было много ожиданий от сериала «В Хогвартс я не попал»: «Были большие надежды: неужели кто-то заговорит о наших проблемах? Кто-то расскажет о наших детях и это покажут на таких больших площадках?»

Но больше трех серий она посмотреть не смогла: «К сожалению, о проблемах невербальных людей сказано очень мало, зато очень много — о способе коммуникации, который в сериале продвигают. Я была очень удивлена, что с него стряхнули пыль и нам преподносят как откровение».

Обиднее всего, что в сериале не показали повседневную жизнь семей, объясняет Анна Воробьева: «Смогут ли эти дети пойти в магазин и купить себе шоколадный коктейль? Или они только с этой тетенькой [Ольгой Николаевой. — Би-би-си] смогут это сделать? Цель нашей коммуникации — чтобы ребенок был как можно более самостоятельным, чтобы он смог пойти в магазин и купить себе этот коктейль, смог объяснить на кассе, нужны ли ему пакет и сдача. Пообщаться любым способом: карточкой, жестом, словом, чтобы это было понятно и принято в обществе. Тогда мы говорим про коммуникацию».

На это обращает внимание и психолог Юлиана Пьянкова: «Я не увидела в сериале бытовой коммуникации. Возвышенные темы о Боге, о космосе, о язычниках. А какие они вообще в быту? А как они просят? А что они умеют по дому делать? Как они вообще адаптированы? Это красивая эмоциональная история про невербальных людей, о которых очень мало что известно».

Анна Воробьева выбрала для своей дочери Алисы систему PECS, потому что она показалась ей самой универсальной. «На карточке нарисован борщ, сложно ошибиться. При должном желании она понятна любому человеку», — объясняет она.

Однако в реальности оказалось, что россияне даже в мегаполисах плохо подготовлены к общению с помощью альтернативной коммуникации. Сейчас Алиса от бумажных карточек перешла к планшету со специальной программой. «Мы ходили в кафе. Алиса выкладывает предложение, подходит к кассе и нажимает озвучку: „Я хочу борщ и сосиски“, — рассказывает Анна Воробьева. — Это почему-то вызывает шок у людей, что ребенок тычет планшетом и в нем надо что-то разглядеть. Не всегда удачные были походы». При этом если ходить в одни и те же кафе и магазины, уточняет женщина, люди привыкают и знают, что приходит девочка с планшетом и надо туда посмотреть и послушать, что она хочет.

У Воробьевой есть свой блог о жизни с невербальной дочерью. После выхода сериала ей стали писать подписчицы с вопросом, не пробовали ли они с Алисой показанный там метод облегченной коммуникации, и рассказывать, что они хотят поехать в открытый создателями сериала новый центр. Именно реклама центра в финале каждой серии смущает Анну Воробьеву больше всего. «У меня большой вопрос, с какой целью эта коммерческая история раскручивается на уязвимую категорию граждан», — рассуждает она.

«Нам реально хочется чуда, — с грустью говорит женщина. — Мы, родители особенных детей, сломленные птички со сломанным крылом, у нас в душе надлом. Помани нас конфеткой, и мы пойдем».