S'agit-il d'un nouveau type de diabète ? Les médecins préviennent qu'un diagnostic erroné nuit aux patients

Lorsque les médecins ont injecté de l'insuline pour la première fois à Noella Mukumbi, ils croyaient que cela lui sauvait la vie. La jeune femme de 30 ans originaire de la RDC affirme plutôt que le traitement lui a donné l'impression d'être en train de mourir.

Noella, coiffeuse, avait reçu un diagnostic de diabète de type 1 en 2023, mais elle affirme que quelque chose n'allait pas.

Après avoir commencé les injections quotidiennes standard d'insuline, la mère de deux enfants raconte qu'elle a eu des étourdissements et qu'elle a perdu l'équilibre. Puis, un jour, elle s'est effondrée.

« J'étais en train de ranger les vêtements des enfants, puis mon mari m'a trouvée par terre en train de crier », raconte-t-elle à BBC World Service.

Trois ans plus tard, des spécialistes lui ont dit qu'elle était probablement atteinte de diabète de type 5.

Le diabète, qui touche plus de 830 millions de personnes dans le monde, survient lorsque l'organisme ne parvient pas à réguler correctement la glycémie à l'aide d'insuline, ce qui signifie que les taux peuvent atteindre des niveaux dangereusement élevés.

Le type 5 est une forme de maladie dont on pense qu'elle fait suite à de longues périodes de mauvaise nutrition, en particulier pendant l'enfance et l'adolescence. Il a été officiellement reconnu l'année dernière par la Fédération internationale du diabète (IDF), qui représente 251 associations nationales du diabète.

Cependant, la maladie n'est pas reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), qui estime qu'il n'existe pas encore suffisamment de preuves pour suggérer qu'il s'agit d'une forme distincte de la maladie.

Certains scientifiques pensent que le type 5 pourrait affecter jusqu'à 25 millions de patients diabétiques, et ils préviennent que le confondre avec d'autres formes est nocif.

Le Dr Meredith Hawkins, directrice du Global Diabetes Institute de la faculté de médecine Albert Einstein, estime que les erreurs de classification sont un « problème très répandu », provoquant des décès dus à un traitement inapproprié à l'insuline.

« Beaucoup de ces jeunes que nous avons rencontrés ne se sont pas reveillés le matin », raconte-t-elle.

« Constamment épuisée »

Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune dans laquelle l'organisme cesse de produire de l'insuline, tandis que le diabète de type 2 est lié à une résistance à l'insuline.

Mais les scientifiques suggèrent que le type 5 pourrait être lié à une dénutrition chronique, qui affecte le développement du pancréas, l'organe qui produit l'insuline.

Ces patients peuvent toujours produire de l'insuline, mais pas suffisamment, et peuvent y être particulièrement sensibles. C'est pourquoi les traitements standards peuvent ne pas toujours fonctionner et, dans certains cas, être nocifs. Comme pour Noella, même une dose standard d'insuline peut provoquer une hypoglycémie, c'est-à-dire une baisse dangereuse de la glycémie, qui peut être fatale.

Comme les autres formes, le type 5 peut entraîner de graves complications, notamment la cécité, une insuffisance rénale, des lésions nerveuses et des plaies à cicatrisation lente pouvant nécessiter une amputation.

Comme il touche souvent les jeunes présentant une insuffisance pondérale sévère et une glycémie très élevée, il est facile de le confondre avec le type 1. Les symptômes peuvent également être très similaires.

Noella, qui vit actuellement en Ouganda, raconte que c'est ce qu'elle a vécu. D'aussi loin qu'elle s'en souvienne, elle était mince et, peu de temps après la naissance de son deuxième enfant, elle a commencé à se sentir mal.

« Ma bouche était toujours sèche. Je buvais tellement d'eau et même la nuit, je me réveillais deux ou trois fois », raconte-t-elle.

Elle a également perdu du poids rapidement, passant de 58 kg à 49 kg, et se sentait constamment épuisée, deux symptômes courants de type 1.

« Diabète maigre »

Le type 5 touche particulièrement les patients dans certaines régions d'Asie et d'Afrique subsaharienne, où la malnutrition infantile reste très répandue. Cependant, des études suggèrent que le diabète est également en hausse chez les personnes présentant une insuffisance pondérale dans d'autres pays.

Une étude de 2023 publiée dans Diabetes Care, basée sur les données de plus de 2,6 millions d'adultes aux États-Unis, a révélé une augmentation des taux de ce que l'on appelle le « diabète maigre » chez les personnes non obèses.

Sophia Sharer, de Londres, pense qu'elle répond à ce critère. Elle avait 23 ans lorsque des analyses sanguines de routine ont révélé de façon inattendue des taux de sucre dans le sang se situant dans la fourchette du diabète.

La journaliste, aujourd'hui âgée de 26 ans, affirme qu'elle a souffert d'une grave insuffisance pondérale pendant une grande partie de son enfance et de son adolescence et qu'elle a passé du temps à l'hôpital à un moment donné. Quand elle a commencé à prendre du poids à 19 ans, elle a commencé à se sentir mal.

« Avant, j'avais très faim et je tremblais très vite et j'avais l'impression de m'évanouir », raconte-t-elle.

Après que des tests aient permis d'exclure le diabète de type 1 et des formes génétiques plus rares de la maladie, Sophia explique que les médecins l'ont finalement placée dans une clinique de type 2 « faute d'alternative ».

Un scientifique impliqué dans l'identification du type 5 a dit à Sophia qu'elle partageait probablement certaines caractéristiques de la maladie. Cependant, comme il n'existe actuellement aucun test diagnostique officiel reconnu au Royaume-Uni, son état n'a toujours pas été confirmé.

Nouvelle reconnaissance

Cette absence de test diagnostique définitif explique en partie comment la maladie est reconnue au niveau international.

L'OMS l'a reconnu comme un « diabète lié à la malnutrition » en 1985, avant de le retirer des classifications officielles 12 ans plus tard, les médecins n'étant pas parvenus à s'entendre sur sa différence avec le type 2.

La maladie a ensuite largement disparu des manuels médicaux traditionnels et des directives cliniques.

Puis, en avril 2025, la Fédération internationale du diabète (IDF) a officiellement reconnu la maladie. Une étude menée par plus de 50 scientifiques publiée dans Lancet l'année dernière a contribué à sa reconnaissance.

L'OMS a déclaré que les révisions apportées à son système de classification en 1999 et 2006 « n'ont pas permis de trouver suffisamment de preuves scientifiques pour justifier le fait de faire de cette catégorie une catégorie distincte ».

Elle reconnaît toutefois que sa classification actuelle « ne tient pas compte des caractéristiques cliniques de tous les cas de diabète » et que le type 5 pourrait être réintroduit dans ses lignes directrices à l'avenir, « à condition qu'il existe des preuves de bonne qualité » en faveur de sa classification en tant que catégorie distincte.

Les partisans affirment que la reconnaissance de l'IDF à elle seule aide déjà les patients à recevoir un traitement plus approprié.

« Pour la toute première fois, il y aura bientôt un chapitre sur l'endocrinologie de DeGroot », déclare le Dr Meredith Hawkins, directrice du Global Diabetes Institute de l'Albert Einstein College of Medicine de New York, en référence à un important manuel médical utilisé par les médecins du monde entier.

« Je me sens à nouveau forte »

Plusieurs grands organismes internationaux, dont l'OMS et l'American Diabetes Association, ainsi que d'autres scientifiques, se demandent si le type 5 existe réellement en tant que maladie distincte.

Un expert indien du diabète pense que ce que l'on appelle le diabète de type 5 pourrait simplement être une forme de diabète de type 2 chez les personnes présentant une insuffisance pondérale, ou une variante du type 1, plutôt qu'une maladie distincte.

« S'il s'agit d'un type 5, dites-moi comment le diagnostiquez-vous ? » déclare le Dr V Mohan, président du centre de spécialités du diabète du Dr Mohan à Chennai. « Montre-moi un marqueur. »

En l'absence d'un seul test diagnostique, les médecins recherchent des tendances telles que la dénutrition infantile, un faible poids corporel et des réponses anormalement fortes à l'insuline.

L'IDF a maintenant mis en place un groupe de travail chargé d'élaborer des critères diagnostiques formels et des directives thérapeutiques.

Les premières recherches suggèrent que certains patients pourraient répondre à une meilleure nutrition et à une gestion soigneuse des médicaments.

Mais le financement reste un défi majeur dans un contexte de coupes plus importantes dans l'aide extérieure et les budgets de santé mondiaux, y compris par les principaux donateurs tels que les États-Unis et le Royaume-Uni.

Et certains chercheurs craignent que cette maladie ne devienne plus courante dans les régions touchées par la guerre, la famine et l'insécurité alimentaire.

« Il semble que nous soyons au bord d'une très grave crise alimentaire mondiale », déclare le professeur Hawkins. « Ce sera une très mauvaise nouvelle pour la prochaine génération. »

Depuis qu'elle a reçu son diagnostic révisé, les médecins ont réduit le taux d'insuline de Noella et lui ont prescrit de la metformine, un comprimé souvent utilisé pour traiter le type 2.

Elle affirme que son état de santé s'est amélioré de façon spectaculaire : sa vision s'est améliorée et elle a repris du poids.

« Je me sentais très faible », raconte-t-elle. « Mais je me sens beaucoup plus forte maintenant. »

Nous avons utilisé l'IA pour aider à traduire cet article, rédigé à l'origine en anglais. Un journaliste de la BBC a vérifié la traduction avant sa publication. En savoir plus sur la manière dont nous utilisons l'IA.